История одного ВПС на исход которой, ещё можно повлиять?

[litax]

Собственно пациент 27лет с такими диагнозами
Транспозиция магистральных сосудов, единственный желудочек, стеноз легочной артерии.
Вторичная ЛГ 3 степени. ДЛА 134мм рт ст !!!
Двусторонний туберкулёз с распадом(в стадии кальцинирования)
SP02 - 30-73% 77%-под кислородом.
Рост 170 Вес 55
4 группа крови, резус отрицательный
(см. Историю болезни) жить становится всё сложнее и сложнее, а жить ещё так хочется. Тяга к жизни такая сильная, вероятно, может пережить всё и пойти на что угодно, на любой эксперимент... К врачам почти никогда не обращался, а следовало бы, туберкулёза такой формы можно было избежать... впрочем, врачи 27 лет и 20лет назад ничего существенного предложить по коррекции парока не могли. Мама пациента медсестра, поэтому все процедуры и поддержка были всегда.
Специалисты, светилы, помогите советом, обсудите случай, разъясните терзающие пациента вопросы.
1. Можно ли что-либо ещё сделать, где-нибудь на этой планете корректируют такие редкие капризы природы?
2. КАКИЕ необратимые изменения, в лёгких, миокарде, могут поставить крест на коррекции, если таковая возможна?
2а. При какой степени ЛГ можно делать коррекцию?
3. И хоть пересадка это плохо, ненадолго и рискованно, есть ли шанс жить лет 10 и не умереть от рака?

Вот результаты обследований, история болезни, эхо. Пожалуйста, не будьте равнодушными, дайте рекомендации как в следующий раз не захлебнуться без сознания в собственной крови при ДЛА 135мм!!

История болезни.




Заключение фтизиатра.


Эхо 2009год




Эхо 2008

[Alexey Dyachkov]

Прошу прощения, подкорректировал ваши снимки (удалил ФИО).

Не до конца ясна анатомия порока (более точные данные могут дать транспищеводная ЭХО-КГ или МРТ сердца). Величина давления в лёгочной артерии, косвенно оцениваемая по трикуспидальной регургитации, в присутствии значимого стеноза лёгочной артерии может быть неточной. Хотя, по клинической картине ситуация похожа на необратимую, когда единственным возможным вариантом хирургической коррекции представляется трансплантация комплекса сердце-лёгкие.

Хотелось бы услышать мнения кардиохирургов.

[litax]

Вообщем ответила одна клиника http://www.israelmedicine.ru/ говорят можно это сделать в Германии за 22тыс евро. Фонд готов предоставить деньги на лечение, если будет гарантия что они возьмутся . Действительно затребовали результаты обследований МРТ. Зондирование сердца с измерением реального давления в легочной, в каждой камере, реакцию на кислород и пр. Но пока боюсь что могу среагировать на контрастный раствор, ведь в Киеве много лет назад при этой процедуре стало плохо. И хотя обстоятельства попадания в реанимацию остались не выясненными, есть опасения. Так что жду установления погоды и пока пройдет острый процесс\кровотечение, кстати уже намного легче.

[Евгений Хоменко]

Здравствуйте, действительно складывается впечатление о том, что оптимальным вариантом в таком случае может являться пересадка комплекса сердце-легкие, поскольку давление в легочной артерии слишком высокое, кроме того имеется туберкулезное поражение легких. Возможно и зондирование (измерение давление и контрастирование) сердца, также как и МРТ лучше постараться выполнить в Германии и в той клинике, где Вам ответили. Несмотря на то, что это дополнительные расходы, они не будут сильно большими относительно суммы, которую Вам назвали.

Причина - там больше опыта в таких делах, они лучше знают что именно надо смотреть и как модифицировать исследование именно под Ваш случай, чтобы с большей определенностью сказать о возможности операции, особенно это касается МРТ.

Также, я разместил Вашу тему на другом форуме, где есть хорошие специалисты а также люди, имеющие личный опыт организации операций врожденных пороков за рубежом и опыт работы с фондами помощи.

http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1222

[litax]

В данный момент больше всего беспокоят спонтанные легочные кровотечения, причём они возникают независимо от нагрузки, откашливается густая(комки), иногда алая кровь, мокрота НЕ носит пенистого характера. Кровотечения также быстро заканчиваются как и начинаются. Может захрипеть и откашляться позже, совсем незначительное количество крови. Замечено, что при перегрузке жидкостью объем кровотечения может многократно усилиться, может за раз откашляться до 100 грамм крови! После кровотечений может возникнуть субфибрильная температура, 37.2 - 37.4, а со временем сердечная недостаточность усугубляется и даже при незначительной нагрузке можно потерять сознание. Сатурация в покое снижается на 10 единиц и составляет около 60% при потерях сознания 35 и меньше...
Не могли бы вы распознать причину таких приступов кровотечения?